Wat is Frontotemporale Dementie?
Erfelijke FTD is na de ziekte van Alzheimer de meest voorkomende vorm van dementie bij mensen jonger dan 65 jaar. De ziekte ontstaat meestal tussen het veertigste en zestigste levensjaar. De voorste hersendelen, de frontale en temporale hersenkwabben, zijn aangedaan. Bij FTD treedt atrofie op: verschrompeling van het hersenweefsel.
In tegenstelling tot de ziekte van Alzheimer, waar met name het geheugen wordt aangetast, vinden er bij FTD vooral grote veranderingen plaats in de persoonlijkheid, het gedrag, taal en emoties van een patiënt. Mensen met FTD kunnen onvoorspelbaar, dwangmatig en ongeremd reageren. Het inlevingsvermogen neemt af. Door deze gedragsveranderingen ondervinden ze in toenemende mate problemen in de privésfeer en in hun werk.
Zwaard van Damocles
Al sinds 2010 volgt het Erasmus MC Alzheimercentrum meerdere families die kampen met erfelijke vormen van FTD. Lize Jiskoot, GZ-psycholoog en als wetenschappelijk onderzoeker betrokken bij de FTD-RisC studie: ‘De deelnemers zijn nog gezond, maar hebben ouders of broers en zussen met een bewezen genetisch defect dat leidt tot FTD. Zij hebben daardoor 50 procent kans om deze vorm van dementie te ontwikkelen, vroeg of laat in hun leven.’
De erfelijke belasting is voor velen een zwaard van Damocles. ‘Niet weten of en wanneer je deze ziekte krijgt, kan veel stress met zich meebrengen. Vooral wanneer mensen de leeftijd naderen waarop hun ouder, broer of zus de ziekte kreeg. Of wanneer ze ermee worden geconfronteerd tijdens hun onderzoek in het Erasmus MC’, aldus Jiskoot.
FTD-RisC studie: vroeg ontdekken voorkomt onomkeerbare schade
Al meer dan 25 jaar doen onderzoekers vanuit het Erasmus MC Alzheimercentrum onderzoek naar de genetische oorzaken van FTD. In 1998, 2007 en 2011 zijn hier drie belangrijke erfelijke factoren voor de ziekte gevonden. Internationaal werkt het team samen met andere onderzoeksgroepen en farmaceuten aan behandelingen die aangrijpen op de erfelijke oorzaak.
Een belangrijk aspect hierin is de patiënt zo vroeg mogelijk in de ziekte te behandelen, liefst nog voor de eerste klachten. Immers, hersenschade door de ziekte is onomkeerbaar. Voor dit onderzoek is nog veel geld nodig. U kunt helpen door de onderzoekers en families met FTD te steunen.
Meehelpen?
De FTD-RisC studie steunen kan door champagne te kopen in onze webshop of via een JCI lid!
Het is ook mogelijk om een directe donatie te doen via dit onderstaande formulier.
Meer informatie?
Meer informatie kun je vinden op de website…
… van het Erasmus MC Alzheimercentrum: Frontotemporale dementie (FTD) – Alzheimercentrum Erasmus MC
… van de Erasmus Foundation: Frontotemporale dementie – Erasmus MC Foundation
… over de champagnerun: https://jcichampagnerun.nl/de-run/
… over JCI: JCI Nederland – To be the foremost global network of young leaders